Julian lat 6 (Miopatia mitochondrialna z nietolerancją wysiłku, autyzm).

      Jest wyjątkowym chłopcem o wyjątkowych potrzebach. Cierpi na ultra rzadką chorobę, która stopniowo osłabia jego mięśnie. Choć chciałabym wierzyć, że choroba nie postępuje to jednak nie da się temu zaprzeczyć. Nie ma leku, który mógłby zatrzymać ten proces. Pozostaje rehabilitacja która jest jedynym sposobem na utrzymanie sprawności synka. Dodatkowym problemem są całościowe zaburzenia rozwojowe (autyzm), które sprawiają, że Julek pracuje wyłącznie z wybranymi terapeutami. Część rehabilitacji jest prowadzona w domu z użyciem sprzętów rehabilitacyjnych. Julian kocha konie i to również bardzo ważna w jego przypadku forma ruchu. Znajduje się pod stałą opieką rehabilitanta, psychologa, pedagoga specjalnego, lekarzy: ortopedy, kardiologa, okulisty, neurologa, psychiatry, nefrologa.
Terapia i rehabilitacja to bardzo ważne elementy w jego życiu, ale poza nimi jest przede wszystkim dzieckiem. Wie wszystko o transatlantykach, układa klocki lego. Jednak jego aktywność często ograniczona jest przez zmęczenie. Spacery są możliwe wyłącznie wózkiem. Podobnie zakupy i każdy dłuższy wysiłek.

Tosia. lat 3 (Polineuropatia, padaczka).
    Jest bardzo uśmiechniętą dziewczynką, która uwielbia pomagać mamie we wszystkich zajęciach w domu. Tosia nie narzeka nigdy zbyt długo, nawet jeśli bolą ją nogi stale podejmuje próby chodzenia. Jeśli się nie uda - zawsze znajdzie jakiś sposób choćby miała się czołgać - twarda mała kobieta z niej.

,,Córka jest w trakcie diagnostyki, która ma na celu ustalenie przyczyny Polineuropatii. Czasem jest kilka naprawdę dobrych dni i wtedyTosia biega i bawi się jak zdrowe dzieci. Czasem nie może dojść nawet do toalety i spędza kilka dni w łóżku. Niestety poza brakiem możliwości poruszania się odczuwa ból. Ona również tak jak jej brat   wymaga rehabilitacji oraz zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.

Miesięczne koszty z jakimi  boryka się mama  tej  dwójki dzieci  :
- wizyty lekarskie, badania . Bywają też na NFZ,  ale to się wiąże z dojazdem do Krakowa czasami do Warszawy i do Łodzi.
- hipoterapia
- rehabilitacja
- bardzo ważne badanie WES ( koszt około 7000 zł. )
-  sprzęt rehabilitacyjny w ciągu ostatniego roku była to kwota ponad 5 tyś .
 
,,Julkowi i Tosi potrzebny też jest  większy wózek na dwójkę dzieci  , jest bardzo trudno przemieszczać się z dzieciakami , nawet na zakupy jak mają słabe dni.''

Mama Juliana i Tosi.

Kwota na zabezpieczenie rodziny  na kres 2-ch lat z zakupem wózka to 55000zł

Pomóc Tosi i Julkowi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam

mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,, Pomoc Tosi i Julkowi 120521’

A także poprzez licytacje  na stronie:

https://www.facebook.com/groups/533537311003413

Darowizny