Miopatia niszczy ich życie – zabija kawałek po kawałku!
     Przeczytajcie krótką historię o dwóch niezwykłych chłopcach – Adrianku (12 lat) i Kacperku (8 lat). O braciach, którzy zmagają się z ultra rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobą nerwowo – mięśniową Miopatią Wrodzoną.

     Tak! Są wyjątkowi i cudowni, lecz ich wyjątkowość została naznaczona piętnem choroby. Choroby, która dzień po dniu próbuje odebrać nam dzieci, niszcząc ich mięśnie. Nie tylko te, które pozwalają im się poruszać, lecz przede wszystkim te, które odpowiedzialne są za oddychanie, połykanie czy pracę serca. Obecnie Adrianek i Kacperek są pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej z powodu przewlekłej, zaawansowanej niewydolności oddechowej. Ich oddech każdej nocy wspomagany jest respiratorem. Każdy nasz dzień to nieustanna walka o kolejny. Mimo naszych wszelkich starań choroba wciąż postępuje.

Gallery img

     Nie jest nam łatwo pisać i prosić o pomoc, lecz niestety sami nie dajemy rady walczyć z tą okrutną chorobą... Wszystko zaczęło się banalnie, jak to w życiu bywa - wielka miłość, ślub i narodziny dziecka. Dla każdego rodzica to pierwsze, wyczekiwane i upragnione dziecko jest przypieczętowaniem miłości - tak tez było w naszym przypadku. Niestety szybko okazało się, że życie napisało dla nas zupełnie inny scenariusz. To już nie była piękna bajka... W jednej chwili nasze życie zamieniło się w dramat. Pierwszy na świat przyszedł Adrianek, lecz zamiast radości z narodzin dziecka pojawił się strach, ból i łzy… Nie tak miało być! Adrianek urodził się całkowicie wiotki. Nie był w stanie samodzielnie oddychać. Jego życie wisiało na włosku i z każdą godziną... minutą mogło zgasnąć. Lekarze bezwładnie rozkładali ręce próbując znaleźć przyczynę tak ciężkiego stanu dziecka. Niestety żadne z kolejnych badań nic nie wnosiło.. Każde kolejne badanie było dla nas nadzieją i jednocześnie ogromnym strachem. Myśleliśmy, ze może to jest coś, co uda się zwalczyć, podać lek i wszystko wróci do normy, że nasz syn wyjdzie z tego i będzie zdrowy.

     Niestety tak się nie stało! Musieliśmy nauczyć się żyć w cieniu choroby dziecka i walczyć o każdy dzień. Musieliśmy nauczyć się cieszyć z tych małych, kolejnych szczebli, które mozolnie zdobywał nasz Kochany Adrianek... Cztery lata później na świat przyszedł Kacperek. Byliśmy pewni, ze drugi raz historia się nie powtórzy. Przecież los nie może być aż tak okrutny! Jednak był. Śmiejąc się nam prosto w twarz, zadał kolejny cios prosto w serce. Cała historia do nas wróciła. Ten sam szpital, te same problemy, ten sam, a nawet jeszcze większy ból w sercu po obdartych marzeniach. Myślę, ze tylko miłość do dzieci pozwoliła nam się pozbierać. Musieliśmy stawić czoło potężnemu wrogowi, który zawładnął ciałami Naszych Skarbów.

Gallery img

     Na dzień dzisiejszy nie znamy do końca wroga. Wiemy jednak, że jest to bardzo rzadka odmiana Miopatii Wrodzonej. Miopatia… tak, to ona tak okrutnie zadrwiła z nas i z naszych dzieci. Zabrała im siłę i sprawność, dając w zamian niesamowitą inteligencję. Chłopcy są świadomi swojej odmienności, ale inny, nie znaczy przecież gorszy. Inny znaczy – Wyjątkowy! Każdego dnia powtarzam te słowa Adriankowi i Kacperkowi, bo przecież są nadzwyczaj wyjątkowi. Chłopcy są w pełni świadomi swojej choroby. Wiedzą, że jedyny dostępny lek, który pozwala nam na walkę z chorobą to systematyczna i nieprzerywalna rehabilitacja, sprzęt medyczny, sprzęt rehabilitacyjno – ortopedyczny oraz leczenie zachowawcze. Mimo wszystko mają marzenia, marzenia o zdrowiu i o leczeniu tej choroby. Na świecie pojawiają się nowe możliwości leczenia chorób mięśni, terapie genowe i leki odwracające skutki tych chorób. Lecz niestety z żadnej opcji leczenia nie możemy skorzystać. Dla Naszych Aniołków LEKU NIE MA! Nie ma, ponieważ wszystko wskazuje na to, że Adi i Kacperek to jedyni chłopcy w Polsce, a nawet na świecie z takim rodzajem Miopatii. Warianty w genach, które zostały znalezione dotychczas w badaniu WGS – sekwencjonowaniu całego genomu ludzkiego, nie są odnotowane w żadnych bazach danych. Tak naprawdę na obecną chwilę nawet nie wiemy, czy akurat one mogą być przyczyną wystąpienia tak rzadkiej choroby, jaką jest właśnie Miopatia. Na szczęście badanie jest wciąż w opracowaniu i głęboko wierzymy, że po dwunastu latach poszukiwań, otrzymamy diagnozę i poznamy pełną nazwę naszego życiowego przeciwnika.

Gallery img

​ Niestety, dopóki nie będziemy znali rodzaju Miopatii nikt nie będzie mógł nam pomóc. Ostatnie badania Rezonansu Magnetycznego mięśni potwierdzają postęp choroby. U Adrianka w większości mięśni dominuje zanik mięśni w stopniu znacznym, w pozostałych zanik w stopniu umiarkowanym. Natomiast u Kacperka choroba nie postępuje tak szybko, ale zanik mięśni w stopniu znacznym występuje już wielu mięśniach. Trudna i bardzo ciężka jest walka z tak ogromnym i nieznanym przeciwnikiem jak choroba mięśni, lecz bez względu na to, jak bardzo chorzy są nasi chłopcy i jaki przebieg będzie miała choroba, są dla nas całym światem. Są celem i treścią naszego życia. Wypełniają każdy nasz dzień. Nie wyobrażamy sobie życia bez nich. Dlatego prośbę o pomoc kierujemy właśnie do Was. Do Waszych wielkich serc. Wierzymy, że wspólnymi siłami osiągniemy zamierzony cel. Wierzymy, że z Waszą pomocą życie Adrianka i Kacperka się odmieni. Bardzo prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce. Pomóżcie nam w walce o życie naszych dzieci. 

Gallery img

​

Gallery img

​ Z Waszą pomocą oraz Fundacji Licytuje – Pomagam bardzo chcielibyśmy zabezpieczyć Adrianka i Kacperka na kilka lat w terapię, turnusy oraz sprzęt niezbędny do codziennego funkcjonowania.

Kwota jakiej potrzebujemy w pierwszym etapie zbiórki  to 150 tysięcy złotych

przeznaczymy na:
- rehabilitację
- wizyty lekarskie i konsultacje specjalistyczne
- turnusy rehabilitacyjne
- asystor kaszlu
- bieżnia do ćwiczeń w domu
- platforma wibracyjna, pobudzająca i usprawniająca mięśnie
- sprzęt i akcesoria to terapii oddechowej
- dwa wózki inwalidzkie
Za wszelką pomoc serdecznie Dziękujemy!

Joanna i Krzysztof Rutkowscy - rodzice

Pomóc chłopcom możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,,Pomoc dla Adriana i Kacpra’’

Darowizny

Siła braterstwa. Adrian i Kacper walczą o każdy nowy dzień. Jedyni chłopcy na świecie z tym rodzajem choroby.

129 108.39 zł 86.07%

Pomóż nagłośnić zbiórkę