Franiu lat 4 i Brajan lat 15 ( Jedlicze - Dobieszyn ) Podkarpacie

Witamy !     

     Byliśmy Rodziną jak większość Waszych Rodzin .Czasem problemy dnia codziennego nas przytłaczały sami wiecie ale to wszystko zmieniło się 6lipca 2019r o 380%, a z końcem 2022r wtedy to już zabrakło skali. Ale zacznę od 6 lipca 2019r wtedy to przychodzi na świat mój synek Franiu zamiast radości wielki strach, okazuje się że Franiu ma wadę serca tzw Tetralogia Fallota, Zespół Downa. Jego życie jest zagrożone.

      Mieszkamy pod Krosnem wcześniej nikt nie powiedział że mój synek będzie taki chory. Zostaje przewieziony do Szpitala w Krakowie Prokocimiu. Jest słaby nie potrafi sam oddychać, pojawia się zakwaszenie organizmu w ostatniej chwili przeprowadzają operacje ratującą życie, a jest to operacja na otwartym sercu 18.07.2019r. Ta operacja jednak nie rozwiązuje problemu, Franiu nadal jest niewydolny oddechowo, nie potrafi sam jeść jest karmiony sondą. Na chwilkę jednak Jego stan się poprawia zostajemy wypisani do domu 24 października 2019r. 

     Droga z Krakowa do Krosna jednak bardzo zmęczyła mojego Frania. Saturacje gwałtownie spadły koniecznym stało się natychmiastowe przewiezienie Frania z powrotem na Kraków Prokocim. Jest noc z 25 na 26pazdziernika 2019r patrzę na kardiomonitor, a tam zaczyna pojawiać się prosta kreska , serce Frania przestaje bić . Szybka reanimacja przywraca akcje serduszka ale mój synek jest całkiem niewydolny oddechowo nie potrafi sam oddychać. Zostaje przewieziony na OIOM, wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej i podłączony pod respirator. Na oiomie jest do 26 listopada w międzyczasie pojawiła się niewydolność wielonarządowa i sepsa. Lekarze robią co mogą, Franiu walczy i w tej walce pomaga Mu Opatrzność Boża .Udaje się Go na tyle ustabilizować że 27.11.2019r przechodzi następną operacje na otwartym sercu. Operacja się udała, ale Franiu długo dochodzi do Siebie na oddziale polintensywnejkardichirurgi.

     24grudnia 2019r Franiu zostaje przewieziony na oddział kardiologiczny i tam zostajemy już razem do 23stycznia 2020r. Wychodzimy w końcu do domu z sondą bo Franiu nie umie ssać i przełykać. Ciężkie leki sedacyjne bardzo obniżyły odporność Synka jak również Zespół Downa. Dzieci z Zespołem Downa mają obniżone napięcie mięśniowe ich układ nerwowy rozwija się wolniej i stąd różne trudności w funkcjonowaniu. Franiu jest cały czas rehabilitowany, z sondy udało nam się zejść ale jeszcze Franiu nie umie jeść samodzielnie , wszystko musi być zblendowane i z butelki. Ma 4 latka jeszcze nie chodzi ale w ostatnim czasie dzięki nowej terapii poczynił ogromne postępy. Terapeuci mówią że będzie chodził ale to wszystko dzięki Jego ciężkiej pracy. W przyszłości czeka Go jeszcze jedna operacja na otwartym sercu. Nikt tak naprawdę nie wiem może to być za pół roku albo za pięć to wszystko zależy od tego jak długo wytrzyma przegroda międzykomorowa. Oprócz tego Franio ma niedosłuch obustronny, astygmatyzm obu oczek, niedoczynność tarczycy, padaczkę i tzw Wariant Dandy Walkera. Kiedy tak myśleliśmy że pomalutku idziemy do przodu przez życie kolejny cios i niedowierzanie.

      Starszy brat Franciszka, Brajan zaczyna zgłaszać że niedosłyszy na prawe ucho. Udajmy się do poradni laryngologicznej gdzie zaczynamy badania. Początkowa diagnoza tam nic złego się nie dzieje, Brajan chce zwrócić uwagę na siebie bo jest w takim wieku, wtedy 14 lat. Jednak wyniki badań nie są jednoznaczne. W końcu Brajanek trafia na oddział laryngologiczny jest grudzień 2022 roku. Wykonany rezonans magnetyczny nie pozostawia złudzeń nowotwór o nieokreślonym charakterze. 22 stycznia 2023r mój Brajanek zostaje przyjęty do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział neurochirurgii.

 

      W dniu 24 stycznia 2023r Brajan przechodzi skomplikowaną operację usunięcia guza mózgu. Operacja się udaje ale pojawia się szereg zaburzeń  neurologicznych. Brajanek w wyniku operacji traci słuch w prawym uchu. Przez pół roku ma nauczanie indywidualne w domu. Obecnie jesteśmy pod opieką poradni neurologicznej w Warszawie i Rzeszowie jak również poradni  laryngologicznej w Kajetanach. Zostajemy również pod opieką poradni hematoonkologicznej w Rzeszowie. Również w mózgu pojawiły się zmiany. Obecnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych. Kiedyś.. w przyszłości.. jeśli wszystko będzie dobrze to jest możliwość wszczepienia implantu słuchowego.

     Bardzo podziwiam moich Synów są prawdziwymi Bohaterami. Brajan nigdy się nie skarży, podziwiam Go za pogodę ducha i niezłomność. Franciszek choć nie mówi jeszcze..., też jest bardzo DZIELNY i też wszystko cierpliwie znosi . Dlatego zrobię wszystko dla moich Synów z pomocą Dobrych Ludzi aby ich życie było jak najbardziej spokojne i aby osiągnęli sprawność .


Pomóc Franiowi i Brajanowi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,, Darowizna dla Franka i Brajana 291123’

Darowizny

Pomóżmy Franiowi i Brajanowi w ich nieustającej walce, a rodzicom dajmy nadzieję ... na lepsze jutro.

7 740.74 zł 11.06%

BRAKUJE JESZCZE 62 259.26

Pomóż nagłośnić zbiórkę