Mikołaj Czerwonka (lat 10 ) , data rozpoczęcia zbiórki 05-03-2021r

To druga zbiórka prowadzona przez Naszą Fundację dla tego dzielnego chłopca jakim jest Mikołaj.

link do zakończonej zbiórki : https://www.licytuje-pomagam.pl/zbiorki/pomagam/Mikolaj-kontra-SMA , zebraliśmy wtedy 14.614,86

 Może niektórzy z Was pamiętają Mikołaja, dla którego już raz prowadziliśmy zbiórkę. Jednakże w ramach przypomnienia a także dla tych, którzy nie mieli okazji poznać tego wojownika, pragniemy przedstawić jego historię.

      Mikołaj to 10-letni chłopiec, który wraz ze swoim bratem przyszedł na świat 6 tygodni wcześniej. Obaj chłopcy ze względu na wcześniactwo, od początku byli pod ścisłą obserwacją lekarzy. Na początku wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku, jednakże z czasem rodzice zaobserwowali różnice w rozwoju chłopców. Mikołaj zdawał się, częściej przewracać niż jego brat. Kiedy biegał nogi jakby odmawiały mu posłuszeństwa. Problem zaczęło sprawiać wychodzenie po schodach, czy mówienie.

     Te sygnały zapaliły czerwoną lampkę w czujnym umyśle rodziców. Początkowo ortopeda stwierdził przykurcz ścięgna Achillesa, ale zalecona rehabilitacja nie przynosiła zamierzonych efektów, więc rodzice Mikołaja postanowili udać się do neurologa. Po przeprowadzeniu szeregu zleconych przez lekarza badań usłyszeli diagnozę, jakiej na pewno nie spodziewali się usłyszeć.

  SMA ... Trzy litery, które stały się wyrokiem. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) zdiagnozowany u Mikołaja, sprawił że dotychczas spokojne i szczęśliwe życie runęło w gruzach. Nie ma gorszej męki dla rodzica, niż patrzeć jak z ukochanego dziecka powoli ulatuje życie. SMA to cichy zabójca. Podstępny złodziej który okrada Mikołaja z napięcia mięśniowego. Najsmutniejsze w tym wszystkim jest to, że w przypadku Mikiego choroby nie da się powstrzymać. Terapia genowa, dająca szansę na wyzdrowienie, wykonywana jest u dzieci do drugiego roku życia. Mikołajowi więc pozostaje tylko rehabilitacja, która jedynie hamuje skutki choroby.

Poprzednio podczas zbiórki udało się zebrać ponad 14 000 złotych, na turnusy rehabilitacyjne dla Mikołaja. Rodzice wraz z chłopcem z całego serca dziękują wszystkim którzy włączyli się w zbiórkę.

      Obecnie Mikołaj jest po 10 dawkach leku Spinraza, którego jednorazowy koszt wynosi 90 000 tyś Euro. Lek podawany jest w formie zastrzyku do rdzenia kręgowego w całkowitym uśpieniu co 4 miesiące. Przed każdym podaniem leku rodzice odczuwają paraliżujący strach, czy ich dziecko się obudzi? Zastrzyk nie jest w stanie cofnąć tego co Miki już utracił. Nie sprawi ze Mikołaj zacznie biegać, wstawać z podłogi, podnosić się z kolan. Spinraza nie jest w stanie w cudowny sposób uzdrowić Mikołaja, może jedynie spowolnić rozwój choroby.

Aby ten lek mógł działać konieczna jest systematyczna, intensywna, wielokierunkowa rehabilitacja. Codziennością w życiu Mikiego oprócz ćwiczeń jest kinezyterapia, integracja sensoryczna, basen, hipoterapia, chiropraktyka i bardzo istotna osteopatia.

     Połączenie wszystkich tych zabiegów pozwoliło podczas turnusów zaobserwować korzystny wpływ dla Mikołaja. Pani Doktor potwierdziła, ze Mikołaj wymaga kilka takich turnusów w roku. Koszt tygodniowego turnusu wynosi ok 4 500 zł, zaś dwutygodniowy turnus w Zabajka 2 to ok 6 500 zł. Jednakże to nie wszystko, miesięczną rehabilitację fizjoterapeuta wycenił na ok 2 000 zł miesięcznie.

       Rodzice robią co mogą aby walczyć o własne dziecko, ale ich największym marzeniem jest nie martwić się za co zapłacą kolejne turnusy , kolejne rehabilitacje dzięki którym mogą spowolnić chorobę.


   ,,Robimy co w naszej mocy , ale nie jesteśmy w stanie z mężem opłacić fizjoterapii dla Mikołaja, a przecież całe życie przed nim .Całe przepełnione ćwiczeniami i walka o zdrowie. Moim marzeniem jest nie martwić się o to za co zapłacimy kolejne ćwiczenia, kolejny turnus . Bardzo chciałabym ,aby Miki otrzymał szanse na sprawne życie . Czasami myślę o czym on sobie myśli jak go zachęcamy do ćwiczeń ,jakie myśli biegają w tej małej główce ,ile taki mały człowiek już przeszedł . Codziennie proszę Boga o kolejny sprawny dzień dla Mikusia''- mówi ze łzami w oczach mama Mikołajka.

      Po raz drugi zwracamy się z prośbą o wsparcie zbiórki dla Mikołaja. Zebrana kwota pozwoli na jakiś czas zdjąć z ramion rodziców ogromny balast trosk. Sprawmy by mogli zasypiać spokojniej nie martwiąc się o pieniądze  w leczeniu ich ukochanego syna.

Link do licytacji: https://www.facebook.com/groups/licytujepomagam

 Pomóc Mikołajowi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam

mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,, Darowizna dla Mikołaja ’

Darowizny