​

​SMA- trzy litery w których zawarty jest wyrok. Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 3 który zdiagnozowano u Mikołaja, jest jak cichy zabójca. Organizm nie produkuje białka odpowiedzialnego za powstawanie komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym. Z dnia na dzień coraz więcej nerwów ulega uszkodzeniu przez co przestają wysyłać impulsy nerwowe do mięśni, tym samym przyczyniając się do ich zaniku. Dotyczy to wszystkich grup mięśni. tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie i oddychanie.

​

Mikołaj to chłopiec, który wraz ze swoim bratem bliźniakiem przyszedł na świat sześć tygodni przed wyznaczonym terminem porodu. Obaj chłopcy od początku byli pod ścisłą obserwacją rozwoju, ze względu na wcześniactwo. Pomimo że na początku wszystko wydawało się iść po dobrej myśli, z czasem rodzice zaobserwowali znaczne różnice w rozwoju obu chłopców. W przeciwieństwie do brata, Mikołaj częściej się przewracał, kiedy biegał wydawało się że nóżki odmawiają mu posłuszeństwa. Zaczął niezgrabnie chodzić po schodach i mieć problemy z mówieniem. Te różnice zapaliły w umysłach czujnych rodziców czerwoną lampkę, że COŚ JEST NIE TAK. Pierwszym specjalistą do jakiego trafił Mikołaj był ortopeda, który stwierdził niewielki przykurcz ścięgna Achillesa. Jednakże zlecona przez ortopedę rehabilitacja nie przynosiła efektów, tym sposobem sfrustrowani rodzice trafili z dzieckiem pod opiekę neurologa. Ten zlecił szereg badań i dokładnie przyjrzał się Mikołajowi. To jaką wtedy rodzice Mikołaja usłyszeli diagnozę było ogromnym szokiem. NIKT nie spodziewał się usłyszeć tak okrutnego wyroku. W chwili gdy lekarz wypowiedział na głos te trzy litery... SMA... Rodzinie Mikołaja zawalił się cały świat, Ich dotychczas spokojne życie rozsypało się jak domek z kart. Ze szczęścia pozostały gruzy a na jego miejscu zagościł strach i rozpacz. Nie ma gorszego bólu niż patrzenie jak z ukochanego dziecka ulatuje życie. Jak choroba odbiera mu siły i radość którą powinien czerpać z beztroskiego dzieciństwa. Rehabilitacja nie jest lekiem, hamuje jedynie skutki choroby. Od pewnego czasu Mikołaj wraz z rodziną mieszka w Niemczech, dzięki czemu w ramach ubezpieczenia chłopiec przyjmuje lek Spinraza, jednakże działa on tylko w połączeniu z odpowiednia rehabilitacją wielokierunkową (hipoterapia, kinezyterapia, osteopata , hiropraktyka , mięśnie oddechowe!!,basen, logopeda,motoryka mała). Lek podawany prywatnie, kosztuje 90 tys. euro (jedna dawka), podawany jest dordzeniowo. Wkłucie jest trudne, po podaniu Mikołaj ma wszystkie objawy popunkcyjne: wymioty, ból głowy…Mikołaj ma mocno osłabione biodra. Jedno z bioder jest obsunięte, przez co pojawiła się skolioza. Chłopiec miał możliwość uczestniczenia w turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Zabajka 2 w Złotowie, po którym widoczne były wyraźne postępy! 

Marzeniem rodziców są kolejne takie turnusy, ale nie mogą sobie pozwolić na zgromadzenie całej sumy (ok 14.000 zł), codzienna rehabilitacja pochłania całe ich oszczędności. Zwracamy się z prośbą do wszystkich dobrych serc, pomóżcie nam zrealizować to marzenie o turnusie rehabilitacyjnym. Nie zostawiajmy Mikołaja i jego rodziców samych w tej nierównej walce!

Pomóc Mikołajowi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,, Mikołaj kontra SMA’’