Kubuś zmaga się z DMD – Dystrofią Mięśniową Duchenne’a- nieuleczalną, najcięższą postacią postępującego zaniku mięśni. Każdy Jego dzień to trudna walka- WALKA z potworem, który osłabia Jego mięśnie, odbierając Mu

samodzielność i sprawność.

 Wydawało się, że Kuba urodził się zupełnie zdrowy, co potwierdził lekarz, przyznając Mu po porodzie 10 punktów w skali Apgar. Problemy z poruszaniem się pojawiły się w wieku ok. 5 lat. Długa wielostopniowa diagnoza potwierdziła się badaniami DNA- wówczas usłyszeliśmy – Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Te słowa wypowiedziane z ust profesora zabrzmiały dla nas jak wyrok. Jak to możliwe? Przecież nasz Kubuś jest ciągle uśmiechnięty, chce się bawić z rówieśnikami …jeszcze rok temu wyszedł z nami na Trzy Korony, a dziś mamy uwierzyć w to, że za kilka lat będzie zupełnie bezwładny i przykuty do wózka inwalidzkiego ?

  I tak jednego dnia nasz piękny świat się zachwiał. Zostały wystawione na próbę nasza siła i nadzieja. Pojawiły się pretensje i żal do całego świata. Dlaczego akurat nasz synek? Dlaczego odbiera mu się szansę na normalne życie? Myśl, że będzie musiał tyle wycierpieć w swoim krótkim życiu była dla nas nie do zniesienia. Przepłakaliśmy wiele dni i nocy, nie mogąc pogodzić się z wyrokiem śmierci wiszącym nad naszym małym skarbem. Dystrofia ma przebieg postępujący i niepomyślny − skazuje na całkowite uzależnienie od bliskich i wczesną śmierć, ok. 20-30 roku życia.

 Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, powodująca postępujące uszkodzenia komórek mięśniowych. Przyczyną DMD jest defekt genetyczny, w wyniku uszkodzenia genów, mięśnie zostają pozbawione dystrofiny, czego konsekwencją jest ich zanik i niedowład, powodujący stopniowo problemy w chodzeniu i ogólnym poruszaniu się. Częstość występowania dystrofii mięśniowej Duchenne’a to 1 na 3500-6000 urodzeń. Choroba dotyka przede wszystkim chłopców.

  Schorzenie ma charakter złożony, dlatego Kubuś potrzebuje kompleksowej, skoordynowanej opieki uwzględniającej wszystkie jego potrzeby. Wymaga jednoczesnej opieki lekarzy kilkunastu specjalności: pediatry, neurologa, kardiologa, ortopedy, dietetyka, gastroenterologa, pulmonologa, psychologa, foniatry czy logopedy. DMD wymaga leczenia objawowego, a także systematycznej rehabilitacji ruchowej, aby jak najdłużej utrzymać sprawność i przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu. Niepełnosprawność pacjentów jest całkowita, postępująca i nieodwracalna, a każdy dzień niezależności jest dla nich bezcenny. Chorzy na DMD nazywani są często „niepełnosprawnymi wśród niepełnosprawnych”, ponieważ nie ma żadnych szans na poprawę stanu chorych i ich usamodzielnienie. Życie z diagnozą DMD jest naznaczone strachem, niepewnością i bezsilnym oczekiwaniem na kolejny etap choroby.

 Kubuś codziennie toczy walkę ze swoimi słabościami- bólem nóg, serca, brakiem sił czy potężnymi skurczami. Pomimo tego jest bardzo wesoły, ciekawy świata, nie poddaje się, codziennie ćwiczy i jest bardzo dzielny.

 Walczymy o to, aby zapewnić Kubusiowi  jak najwięcej radości i dać możliwie najszczęśliwsze dzieciństwo. Rehabilitacja, suplementy diety, basen, hipoterapia, zajęcia z logopedą, psychologiem, terapeutą zajęciowym pozwalają dać namiastkę normalnego życia Kubusiowi. Zdajemy sobie sprawę, że koszty rehabilitacji i leczenia Syna już wkrótce staną się dla nas nieosiągalne…Ale to nie wszystko, w najbliższej przyszłości niezbędne będą także: sprzęt ortopedyczny, wózek inwalidzki, podnośnik dla niepełnosprawnych czy respirator domowy.

PROSIMY, POMÓŻCIE KUBUSIOWI MIEĆ SZCZĘŚLIWE DZIECIŃSTWO I JAK NAJDŁUŻSZE ŻYCIE.

Za każde wsparcie z całego serca Dziękujemy. Pomóc Kubie możesz dokonując wpłaty na konto :

Fundacja Licytuje-Pomagam

mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227

Tytułem : ,,Pomoc dla Kuby 080820’’

Jak również biorąc udział w licytacjach .

Jeszcze rok temu zdobywał szczyty , teraz zmaga się ze zdobyciem każdego następnego dnia

30 818.28 zł 102.73%

BRAKUJE JESZCZE 0

Pomóż nagłośnić zbiórkę