Kalectwo, niepełnosprawność zawsze było rodzajem czegoś obcego. Przyjęło się, że w tym kierunku nie wolno patrzeć, o którym nawet nie wolno wspominać, żeby nie sprawić przykrości. Potrafisz wyobrazić sobie ten park, plac zabaw, podwórko. Gromadkę bawiących się dzieci, a pośród nich malutka Ela nowa podopieczna Fundacji Licytuje Pomagam, ze swoją niepełnosprawnością i ograniczeniami. Taki obraz, który łamie serce. Mała niewinna istota, która wydaje się być pokrzywdzona przez los. Łzy same cisną się do oczu. W 12 tygodniu ciąży podczas pierwszego badania USG rodzice Eli dowiedzieli się o wrodzonej wadzie swojej córeczki.

     Mieli to szczęście, że udało im się trafić do wybitnego specjalisty, który dostrzegł, że u dziewczynki nie wykształciła się rączka. Kolejne standardowe badania USG u innych lekarzy zaprzeczały postawionej początkowo diagnozie. Pojawił się coraz większy strach i wątpliwości, który towarzyszył im aż do kolejnej wizyty u specjalisty, który był już pewien wrodzonej niepełnosprawności dziewczynki. Niektórzy lekarze proponowali nawet przerwanie ciąży. Był to wyjątkowo ciężki, jak i błogosławiony czas dla rodziców Eli, bo przez kolejne 28 tygodni mogli się oswoić z problemem nienarodzonego jeszcze dziecka, szukając jednocześnie wsparcia rodziców mających podobną sytuację. Nasza mała bohaterka od 2 miesiąca życia była rehabilitowana każdego dnia. Miała asymetrię, małe ruchy obwodowe oraz obniżone napięcie w rączce. Należało wielokrotnie powtarzać każdy ruch, żeby był on wykonywany bez obciążania kręgosłupa i krzywienia go jeszcze bardziej. Mimo to wieści płynące od lekarzy nie były dla niej zbyt optymistyczne. Ela miała nie czołgać się ani nie raczkować, mowa była tylko o poruszaniu się jedynie poprzez sunięcie pupą po podłodze, temat pierwszych kroków również był poruszany przez lekarzy że mogą nastąpić później niż u innych dzieci, jednak dzięki żmudnej rehabilitacji, nie tylko wzorowo czołgała się ale i udało jej się postawić pierwsze kroki, dużo szybciej.

     Ile potrzebujemy jeszcze dowodów by uwierzyć,że wszystko można zmienić? W dalszym ciągu dziewczynka jest pod stałą opieką fizjoterapeuty, psychologa i ćwiczy cały czas, starając się uzyskać równowagę i integrację sensoryczną. Dodatkowo jej kończyna ma też zaburzenia krążenia, ponieważ w lecie bardzo „się nagrzewa” i dziewczynka skarży się na ból. W zimie natomiast nadzwyczaj marznie i sinieje. Rodzice Eli od samego początku marzyli o protezie dla swojej córeczki, jednak nie chcieli zabierać jej namiastki sprawności, funkcjonalności, której nauczyła się dzięki ciężkiej rehabilitacji. Mimo niewykształconej rączki dziewczynka wykorzystuje łokieć, fragment za oraz samo zagięcie jak dłoń, której nie ma. Trzymając w niej zabawki czy inne przedmioty .Wszystkie dotychczas proponowane protezy dla tak małego dziecka dawały jedynie efekt wizualny „prawdziwej rączki”, powodując jedynie obciążenie ciała i ograniczając osiągniętą dotychczas sprawność. Silikonowe protezy są zakładane ponad zgięcie w łokciu w sposób trudny dla dziecka- są wciskane niczym bardzo ciasna skarpeta, powodując ból i szereg innych nieudogodnień.

     Rodzice Eli nie poprzestali jednak w poszukiwaniach idealnej protezy dla swojej córeczki. Udało im się znaleźć firmę, która produkuje dla takich maluchów protezę z ruchomym kciukiem, żeby móc coś chwycić. Dodatkowo proteza ta jest zakładana poniżej łokcia, dzięki czemu zgięcie jest odsłonięte. Koszt takiej protezy to 12 tysięcy złotych i starcza jedynie na jakiś czas. Przy wzroście dziecka wraz z rozwojem, wymienia się lej a następnie samą protezę. Jest to pomoc przy obciążeniu rączki i poprawnej postawie kręgosłupa. Jest to jednak mało precyzyjna proteza i nie można w niej trzymać sztućców lub czegoś delikatnego, cienkiego. Nadgarstek nie jest ruchomy. Rodzicom Eli zależy na zakupieniu protezy mioelektrycznej, która dawałaby dziewczynce dużo większe możliwości. Nie ograniczałby jej ruchu dłoni i pozwalała na zdecydowanie precyzyjniejsze gesty.


     Koszt takiej protezy to jednak 60 tysięcy złotych, który znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców. Wznieśmy się ponad ten koszmar. Okażmy Eli wystarczająco duże skrzydła, by osłonić ją przed dalszą krzywdą i bólem.

Pomóc Elusi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam

mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,,Pomoc dla Eli’’