Mateusz Chrobak lat 16 - Sułkowice woj. Małopolskie

                                        Mateusz i jego serce do „naprawy”.

     Mateusz przyszedł na świat w słoneczną środę siódmego września 2005 roku o 18.10, dwie godziny później jego stan zaczął się pogarszać i już wiedzieliśmy że wada serca TGA VSD PDA wykryta w 30 tygodniu ciąży przez lekarza Bartosza Chrostowskiego, a wykluczona przez kardiologów z Prokocimia, jest i zaczęła walkę o jego życie. Druga doba życia, pierwszy zabieg ratujący życie, a w piątej korekcja anatomiczna serca przez prof. Edwarda Malca i jego zespół w Prokocimiu. Szczęśliwie po miesiącu wróciliśmy do domu, a starszy brat mógł w końcu przytulić i poznać młodszego brata. Rok później powrót do szpitala i poszerzanie zastawki tętnicy płucne. Już wtedy lekarze powiedzieli nam że będzie potrzebna kolejna operacja, ale my mieliśmy nadzieje ze może nie, będzie dobrze.

     Niestety w lipcu 2008 roku stan Mateusza bardzo się pogorszył, potrzebna była operacja – niestety nieudana, w dodatku z powikłaniami. Do dzisiaj słyszymy słowa kardiochirurga z Prokocimia : „ to jest koniec nie można już nic zrobić, prawdopodobnie bakteria w krążeniu pozaustrojowym, proszę zabrać wszystkie rzeczy dziecka” ale nasz syn walczył na intensywnej terapii, chciał żyć, a my modliliśmy się o cud, który się wydarzył. Mateusz wygrał ale zostały oczy pełne smutku i bólu. Jeszcze dziś pisząc te słowa mam łzy w oczach. Pół roku później w czasie kontroli u kardiologa usłyszeliśmy że jest źle i powinniśmy cieszyć się każdym dniem z Mateuszem, bo niewiele mu zostało, a miał 3 i pół roku. Pisaliśmy do wszystkich szpitali w Polsce, wysyłaliśmy płyty i dokumentacje , byliśmy w Zabrzu ale wszędzie słyszeliśmy te same słowa. Źle przeprowadzona operacja i powikłania, nikt nie podejmie się dalszego leczenia. W tej bezsilności napisaliśmy do doc. Katarzyny Januszewskiej, która pracowała z prof. Edwardem Malcem w Monachium, co mamy zrobić, jak pomóc Mateuszowi, a dodatkowo nikt nie chce nam pomóc. 10 minut później zadzwonił prof. Malec: „macie przylecieć do Monachium ja pomogę”. I tak było od września 2009 roku do października 2021 roku. Mateusz był pod opieką kardiologów i kardiochirurgów z Monachium i Munster. Przeszedł tam kilkanaście zabiegów i operacji serca. W listopadzie 2016 roku w czasie implantacji zastawki tętnicy płucnej doszło do rozległego zawału mięśnia sercowego i znów strach, przerażenie na widok reanimacji naszego syna w drodze na blok operacyjny. Mateusz w ciągu dwóch dni przeszedł trzy operacje serca, był w śpiączce farmakologicznej, a po wybudzeniu zaczął gromadzić się płyn w opłucnych. Potrzebny był drenaż. Wiedzieliśmy że to już będzie za dużo dla niego, był zmęczony, ale i tym razem walczył tak, jak trzy dni wcześniej. Lekarze byli pełni podziwu dla niego że tak bardzo chce żyć mówili o nim „fighter”. Wróciliśmy do domu w grudniu szczęśliwi, że w końcu jesteśmy wszyscy razem.

Gallery img

​     Trzy lata temu otrzymaliśmy wiadomość: „Mateusz musi być kwalifikowany do przeszczepu serca, jego serce jest coraz bardziej niewydolne, lewa komora pomimo wstawieniu kolejnych stentów w lewe naczynie wieńcowe nie podjęła pracy”. Przeszczep - tego słowa baliśmy się i boimy się nadal. Lekarze rozmawiali i przygotowywali nas na to. Wierzcie nam że to strasznie trudne. Ile będzie czekał na nowe serce? Czy doczeka? Czy organizm nie odrzuci? Same pytania i żadnej odpowiedzi. Niestety Mateusz zostal zdyskwalifikowany do przeszczepu. Zbyt duże ryzyko, zostały leki i nasza niepewność co dalej, ale dał radę przez trzy lata. Ostatni rezonans w lipcu 2021 wykazał bardzo duże pogorszenie. Niewydolność jest coraz większa, co Mateusz bardzo odczuwa, a my widzimy. Długo czekaliśmy na decyzje lekarzy z UKM Munster i Katowic. Decyzja zwaliła nas z nóg. Mateusz musi być zakwalifikowany do przeszczepu serca i mechanicznego wspomagania serca, ale w Polsce jest zdyskwalifikowany. Napisaliśmy do kliniki w Giessen. Niestety dostaliśmy odpowiedź „obce dzieci nie są kwalifikowane do przeszczepu”. Nie poddajemy się, szukamy innych możliwości i innych klinik, które będą mogły pomóc Mateuszowi. Skontaktowaliśmy się z kliniką w Szwajcarii, gdzie wykonywane są przeszczepy komórek macierzystych od zdrowego dawcy. Przesłaliśmy dokumentację, mieliśmy video-rozmowę z lekarzami, a Mateusz został zakwalifikowany do terapii. Wiemy że ktoś powie, że komórki nie dają spektakularnych efektów, i my takich efektów się nie spodziewamy, ale lekarze mówią o 5 do 7 % poprawy niewydolności dla Mateusza , w jego przypadku to bardzo dużo. Daje nam to czas na szukanie dalszej pomocy.

     Wstępny termin to koniec kwietnia 2022 roku, koszt: 22 tys euro. W tej chwili jesteśmy po wstępnych rozmowach z MayoClinic w USA, gdzie poprosiliśmy o pomoc. Przesłaliśmy dokumentację. Chcieliby zobaczyć Mateusza i przeprowadzić diagnostykę, aby powiedzieć czy będą w stanie pomóc . a wtedy koszty wzrosną jeśli tylko dostaniemy kosztorys będziemy wiedzieć o ile .Te wszystkie wydarzenia z poprzednich lat i ostatnie miesiące pokazały jak kruche jest życie i jak słabe jest serce Matiego. On nie chce się poddać, obiecał walczyć dalej. Przed nim dalsze, bardzo ryzykowne, ale i bardzo potrzebne leczenie jego serca, które jest coraz bardziej słabnie wiemy że może przyjść dzień znacznego pogorszenia a wtedy nawet nie chcemy o tym pisać Mati jest fajnym uśmiechniętym chłopcem z wielkim sercem , głową pełną pomysłów , poczuciem humoru i mnóstwem pytań na które musi dostać odpowiedź. Ma wiele zainteresowań i pasji: muzyka, film , dobra książka, gry, gotowanie potraw kuchni świata. W zeszłym roku fundacja „Mam Marzenie” spełniła jego marzenie i spotkał się z panem Robertem Makłowiczem . Wspólne wędrówki po dolinach w Tatrach to jego ulubiona aktywność , tych właśnie naszych wędrówek brakuje mu najbardziej. Tak jak tata i starszy brat jest kibicem Wisły Kraków, mimo że nigdy nie mógł uprawiać sportu lubi oglądać piłkę nożną i różne dyscypliny. Ma ogromną wiedzę na temat klubów piłkarskich ,rozgrywek, piłkarzy. Kocha zwierzęta zwłaszcza swojego pieska Doris i kotkę Zuzię kiedyś przygarnął małego jeżyka Jurka. . Nie skarży się, nie buntuje, nie pyta dlaczego, a swoją walkę o życie przyjmuje z pokorą i ufa. Przychodzą chwile słabości i lęku, o kolejny dzień. Nie robi planów, żyje dniem dzisiejszym, boi się planować.

     My i starszy brat Mikołaj walczymy o niego i nie przestaniemy. Zawsze jak jest źle szukamy innych możliwości, włącznie z leczeniem zagranicznym gdzie są często inne możliwości nowe technologie w leczeniu nie dostępne jeszcze w Polsce. Niestety pobyty w zagranicznych klinikach nie są refundowane w naszym kraju. Przez te kilkanaście lat walki zbieraliśmy pieniądze w różnych miejscach, fundacjach, pukaliśmy do wielu drzwi z prośbą o wsparcie finansowe. Pomimo ogromnych kosztów do tej pory zawsze udawało się nam zebrać środki na leczenie, rehabilitację i inne wydatki związane z pobytem, transportem itp. Udało się to dzięki wsparciu, ofiarności i zaangażowaniu wielu osób. Obecnie przygotowujemy się do wyjazdu dlatego bardzo prosimy o pomoc.

Matthew and his heart to be "repaired".
Mateusz was born on a sunny Wednesday, September 7th, 2005 at 6.10 p.m. Two hours later his condition started to deteriorate and we already knew that the heart defect TGA VSD PDA detected in the 30th week of pregnancy by doctor Bartosz Chrostowski and ruled out by cardiologists from Prokocim was and started a fight for his life. The second day of life, the first life-saving surgery, and in the fifth anatomical correction of the heart by Professor Edward Malec and his team in Prokocim. Happily, after a month we returned home, and the older brother could finally hug and get to know his younger brother. A year later we went back to the hospital and the pulmonary artery valve was dilated.  Even then doctors told us that we would need another operation, but we hoped that maybe not, it would be fine. Unfortunately in July 2008 Mateusz's condition deteriorated and he needed an operation, which unfortunately was unsuccessful and had complications. To this day we can hear the words of the cardiac surgeon from Prokocim: "it's the end, nothing can be done, probably bacteria in the extracorporeal circulation, please take all the child's things" but our son fought in intensive care, he wanted to live and we prayed for a miracle that happened. Matthew won but eyes full of sadness and pain remained. Even today writing these words I have tears in my eyes. Half a year later during the check-up at cardiologist's we were told that it's not good and we should enjoy every day with Mateusz, because he doesn't have much left, he was 3 and a half years old. We wrote to all hospitals in Poland, sent records and documentation, we were in Zabrze but everywhere we heard the same words. Badly performed surgery and complications, no one will take further treatment. In this helplessness we wrote to doc. Katarzyna Januszewska, who was working with prof. Edward Malec in Munich, what we should do, how to help Mateusz, and additionally nobody wants to help us. Ten minutes later Prof. Malec called: "You have to come to Munich, I will help you". And so it was from September 2009 till October 2021. Mateusz was under the care of cardiologists and cardiosurgeons from Munich and Munster. He underwent more than a dozen heart procedures and surgeries there. In November 2016, a massive myocardial infarction occurred during a pulmonary artery valve implantation and again the fear, the terror of seeing our son resuscitated on the way to the operating theatre. Matthew underwent three heart surgeries in two days, was in a pharmacological coma, and upon awakening began to accumulate pleural fluid. A drainage was needed. We knew it was going to be too much for him, he was tired, but this time he fought like he had three days before.  The doctors were full of admiration for him that he wanted to live so much they called him a "fighter". We came home in December happy to finally be all together.
Three years ago we received the news: "Matthew must be qualified for a heart transplant, his heart is increasingly failing, the left ventricle despite the insertion of more stents in the left coronary vessel has not started working". Transplant - that was the word we were afraid of and still are. Doctors talked us through it and prepared us for it. Believe us it is terribly difficult. How long will he wait for a new heart? Will he live to see it? Will the body not reject it? All questions and no answers. Unfortunately, Matthew was disqualified for the transplant. Too much risk, there were medications and our uncertainty of what would happen next, but he made it through three years. The last MRI in July 2021 showed a very big deterioration. The failure is getting worse, which Matthew feels a lot and we can see. We waited a long time for the decisions of the doctors from UKM Munster and Katowice. The decision swept us off our feet. Mateusz has to be qualified for a heart transplant and mechanical heart support, but in Poland he is disqualified. We wrote to the clinic in Giessen. Unfortunately we got the answer "foreign children are not qualified for transplantation". We're not giving up, we're looking for other possibilities and other clinics that can help Mateusz.  We contacted a clinic in Switzerland, where stem cell transplants from a healthy donor are performed. We sent the documentation, had a video interview with the doctors, and Matthew was qualified for the therapy. We know that someone will say that the cells don't give spectacular results, and we don't expect such results, but the doctors speak about 5 to 7% improvement of the failure rate for Mateusz, in his case it's very high. It gives us time to look for further help. The preliminary date is the end of April 2022, the cost: 22 thousand euro. At the moment we are after preliminary talks with MayoClinic in USA, where we asked for help. We have sent the documentation. They would like to see Mathew and make a diagnostics to say if they will be able to help . and then the costs will increase if only we get the cost estimate we will know by how much .All these events from previous years and last months showed how fragile life is and how weak Mathew's heart is. He does not want to give up, he promised to keep fighting.  Before him further, very risky, but also very necessary treatment of his heart, which is getting weaker and we know that there may come a day of significant deterioration and then we do not even want to write about it Mati is a nice smiling boy with a big heart, head full of ideas, sense of humor and a lot of questions that need to be answered. He has many interests and passions: music, film, good book, games, cooking world cuisine. Last year, the foundation "I have a dream" made his dream come true and he met with Mr. Robert Makłowicz. Hiking together in the valleys of the Tatra Mountains is his favorite activity. He misses our hikes the most. Just like his dad and older brother he is a fan of Wisla Krakow, even though he could never play sports he likes watching soccer and various disciplines. He has great knowledge about football clubs, games, players. He loves animals especially his dog Doris and cat Zuzia once took in a little hedgehog Jurek.  . He does not complain, does not rebel, does not ask why, and his fight for life is accepted with humility and trust. There are moments of weakness and fear for the next day. He doesn't make plans, he lives for today, afraid to plan. We and his older brother Nikolai are fighting for him and we will not stop. We always look for other possibilities, including treatment abroad, where there are often other possibilities and new technologies of treatment not yet available in Poland. Unfortunately, stays in foreign clinics are not refunded in our country. Throughout the years of struggle we have been collecting money in various places, foundations, knocking on many doors asking for financial support. Despite the enormous costs, we have always managed to raise funds for treatment, rehabilitation and other expenses related to the stay, transport, etc. This was possible thanks to the support, generosity and commitment of many people. We are currently preparing for the trip so we are asking for your help.

Pomóc Mateuszowi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,, Darowizna dla Mateusza 030322’’

Darowizny

Bitwa o bicie serca - Historia dzielnego Mateusza / Matthew and his heart to be

52 429.12 zł 104.86%

Pomóż nagłośnić zbiórkę