Judyta i Krzysztof od 8 lat nie przespali spokojnie ani jednej nocy. Całkowity brak odpoczynku, codzienna walka o lepsze życie dla swojego dziecka, na którego cierpienie ciężko im patrzeć. Można by pomyśleć, że to jakiś koszmar albo zły sen. To okrutne realia, składające się na każdy dzień życia rodziców Igi i Laurki. Aby zrozumieć ich tragedię zacznijmy od początku.

 8 lat temu oczekiwaliśmy na cud narodzin naszej pierwszej córeczki Laurki. To miał być nowy etap w naszym życiu - cudowny, wspaniały i pełen magicznych chwil. Niestety poród był bardzo trudny, w trakcie którego doszło do niedotlenienia okołoporodowego, zaburzenia oddychania i zapalenie płuc. Laurka, tak długo wyczekiwana i upragniona, urodziła się z rozszczepem podniebienia i obniżonym napięciem mięśniowym. Strach jaki wtedy poczuliśmy jest nie do opisania. Nasza córeczka, owoc naszej miłości została potraktowana przez los bardzo niesprawiedliwie i obarczona piętnem choroby. Po 13 dniach pobytu w szpitalu wyszliśmy do domu z ogromną nadzieją. Wierzyliśmy, że rehabilitacja i ciężka codzienna praca przywróci zdrowie naszego dziecka. My młodzi rodzice, wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że to będą lata gehenny. Codziennie widzieliśmy cierpienie dziecka i własną bezsilność, która była w tym wszystkim najgorsza. Okropnym uczuciem był brak możliwości ulżenia w bólu swojemu dziecku. Frustracja jaka nas przepełniała, mieszała się z rozpaczą i sprawiała, że nasze serca rozsypywały się na milion kawałków za każdym razem, kiedy widzieliśmy jak nasze dziecko cierpi. Dwa tygodnie później wróciliśmy do szpitala po najgorszą diagnozę, która do dzisiaj definiuje nasze życie: ciężka padaczka lekooporna i nieoperacyjna – zespół Westa. Te 1,5 miesiąca spędzone na oddziale neurologicznym uświadomiło nam, jak niewiele wiemy o tej chorobie. Z przerażeniem patrzyliśmy w przyszłość. Nie wiedzieliśmy, czy podołamy takiemu wyzwaniu, czy udźwigniemy ten trud dany nam i naszemu dziecku na starcie jego życia. Po wielu przepłakanych nocach wiedzieliśmy jedno, nie możemy się poddać, musimy walczyć o Laurkę i być dla niej silni. W 6 miesiącu Laurka miała przeprowadzoną operacje korekty rozszczepu podniebienia. Wykonane zostały kolejne badania genetyczne, które nadal nie pokazały przyczyny tak wielu chorób w ciele tak maleńkiej istoty.

 Po 6 latach okupionych ciągłą walką i cierpieniem, zdecydowaliśmy się zaryzykować. Dlaczego? Byliśmy spragnieni normalności, brzmi abstrakcyjnie, wręcz absurdalnie, ale coś co inni mają na co dzień i jest na wyciągnięcie ręki, dla nas było nierealne i nieosiągalne. Pozostawało marzeniem. Przeprowadziliśmy szereg badań genetycznych, które wskazywały na to, że wszystko będzie dobrze. Udało się, urodziła się Esterka, zdrowa i energiczna dziewczynka, która wniosła w nasze życie ogrom motywacji i szczęścia. Cudownie obserwowało się jej rozwój, pierwsze gesty, kroki i słowa, widząc to marzyliśmy o jeszcze większym szczęściu. Pragnęliśmy kolejne zdrowe dziecko i ponownie, będąc pod kontrolą lekarzy zdecydowaliśmy się na trzecie dziecko.

 I tak 26 listopada 2019 usłyszałam podczas cięcia cesarskiego najpiękniejsze słowa na świecie „10/10 w skali Apgar”, co oznacza w pełni zdrowe dziecko. Poczułam ulgę, kamień spadł mi z serca, a wszystkie złe emocje spływały wraz ze łzami szczęścia po moim policzku. Dziękowałam każdemu wokół lekarzowi, pielęgniarkom. Byłam wdzięczna Bogu, że Igusia urodziła się zdrowa. Nasze szczęście nie trwało jednak długo. Wkrótce stała się nieoczekiwana tragedia. W drugiej dobie życia stan Igusi się pogorszył i została przeniesiona na patologię noworodka. Cały świat zawalił nam się, gdy usłyszałam słowa „obniżone napięcie mięśniowe”. Przed moimi oczami ukazał się obraz najstarszej córki Laurki. Mój umysł ponownie opanował strach, ból, cierpienie i bezsilność. Chciałam, aby to był sen, ale była to brutalna rzeczywistość. Rozpacz rozrywała mi serce. Zrozumie mnie każda matka. Igusia wyszła ze szpitala po trzech tygodniach z diagnozą wrodzonego, obniżonego napięcia mięśniowego. Jej ciałko codziennie przeszywała fala drżeń, które z czasem wywoływały nasilający się ból. Cały czas trwa diagnoza i czekamy na wyniki, aby ustalić dalszy plan leczenia dla Igi. Na chwilę obecną nasza maleńka córeczka ma podejrzenie zespołu Westa, obniżone napięcie mięśniowe, ubytek przegrody międzykomorowej w sercu (VSD), Encefalopatię Padaczkową, trwa diagnostyka w kierunku metabolicznym. Boimy się pomyśleć, co jeszcze mogą wykazać wciąż prowadzone badania.

 Dotychczas nie prosiliśmy o pomoc. Do tej pory radziliśmy sobie sami. Ja opiekowałam się Laurką i Esterką, a mąż pracował. Teraz musimy podołać opiece dwóm chorym córeczkom i zapewnić w miarę normalne życie zdrowej córce Esterce. To trudne i poniżające dla Nas prosić o pomoc, ale nie prosimy dla siebie, ale dla swoich dzieci. Nie prosimy o pieniądze na wyjazdy, czy odpoczynek, chcemy tylko móc zapewnić leczenie i rehabilitacje dwóm chorym córkom.

 Bez względu na to, jak bardzo są chore, kochamy je całym sercem i będziemy walczyć do ostatnich sił, o lepsze życie dla nich. Błagamy Was o pomoc! Błagamy, abyśmy mogli w miarę normalnie funkcjonować przez kolejne 2 lata.

 Kwota która da nam tę możliwość wynosi na tę chwilę minimum 224 360 zł. Prosimy o pomoc na to, na co nie mamy refundacji:
  • rehabilitację obu dziewczynek
  • komunikacje alternatywną
  • wizyty u specjalistów
  • leki na padaczkę sprowadzane z Austrii
  • zakup leżaka kąpielowego
  • wózka dla Laurki
  • rehabilitację metodą Vojty
  • badania genetyczne WES (obie dziewczynki powinny je wykonać
Za każde wsparcie z całego serca Dziękujemy.

Darowizny